מה זה דמנציה? אנשים החיים עם התדרדרות קוגניטיבית, אם כתוצאה מנזק מוחי, משבץ מוחי, ממחלת אלצהיימר או מדמנציה, ניצבים בפני אתגרים רבים, ומשפחותיהם ניצבות בפני אתגרים רבים אף יותר. רבקה בלאק, מנהלת המרכז העשרה בבית טובי העיר, מסבירה.
לעיתים קרובות אני מדמיינת לעצמי אובדן איטי של יכולות התפקוד המנטלי, ואני תקווה ותפילה שלעולם לא אחווה דבר זה במציאות. במשך שלושים שנים עבדתי עם אנשים המציגים רמות שונות של התדרדרות, בעבר כמתנדבת וכעת כמנהלת מרכז העשרה בבית טובי העיר בירושלים. הדבר העיקרי שלמדתי הוא שכל אדם הינו שונה, משום שלכל אדם אתגרים פיזיים, מנטליים וסביבתיים שונים.
שיעור לחיים שלמדתי דרך עבודתי כאן הוא שהמטופל אינו האדם היחיד שעובר סבל. דמנציה משפיעה על כלל המשפחה. לראות את בן המשפחה האהוב סובל, שוכח שמות ולא מזהה פרצופים, מתקשה לסיים משימות פשוטות, וחווה כעס ותסכול, הינו מצער מאד. זה יכול להציק לבן הזוג מאד ולגרום למתחים אדירים במערכת היחסים מול הילדים שלהם, ובמערכת היחסים בין אחים אשר עלולים להתמודד בדרכים שונות עם ההתדרדרות במצב ההורה.
אתמול שוחחתי עם בתה של אחת מהמשתתפות במרכז העשרה שלנו. לעיתים קרובות האמא המטופלת התבלבלה בין אמא שלה לבין בתה, והבת לא ידעה איך להגיב. במקום זאת, הצעתי לבת לעודד את אמא שלה לדבר על אימה, הסבתא, ולומר לה: "סבתא מיד הייתה שם עבור כולנו, ואנחנו מאד מתגעגעים אליה. אני כל כך שמחה שאני יכולה להיות כאן עבורך. היא הכינה את פאי התפוחים הטוב ביותר, מה היה המתכון? מהו חלק מהדברים הנפלאים שהיא עשתה עבורנו?" בכך שהיא מאשרת את הזיכרונות של האמא במקום לתקן אותה, הבת מעודדת את אימה להיזכר באמא שלה, הסבתא, ובו בזמן מראה שהיא אוהבת ומעריכה את אימה בזכות עצמה.
לאחרונה נפגשתי עם בעלה של אישה שעברה ניתוח מוח. היא חווה רגעי כעס אשר הוא לא יודע איך להתמודד איתם, וההתנהגות הזאת שלה מביכה אותו. היא איבדה את עצמאותה, מרותקת לכיסא גלגלים, וזקוקה לסיוע עם כל צרכיה הפיזיים. הוא מבין שהיא איבדה את האוטונומיה והיכולת לשלוט בנסיבות חייה, ושהדרך היחידה עבורה לבטא את תסכולה היא לצעוק, אבל עוצמת ההתפרצויות שלה גורמת לו צער.
אני הצעתי לו שבנסיבות כאלה כדאי לו להתנצל בפניה ולומר: "זה מאד קשה, צר לי," ולקחת צעד אחורה. כמובן שאין סיבה עבורו להתנצל, הרי הוא עוזר לה במסירות אין קץ, אבל זוהי דרך להרגעת המצב ולהראות לה שאכפת לו ממנה, ושהוא מבין את התסכול שלה. בנוסף להבאתה למרכז העשרה, עודדנו אותו להסדיר העסקת מטפל סיעודי דרך המוסד לביטוח לאומי כדי שהוא יוכל לקחת הפסקה מהטיפול באשתו, וכך להרוויח זמן אישי עבור עצמו. גם הצענו לו להיפגש עם הילדים שלהם כדי שנשוחח על מצבה של אימם ואיך להתנהג איתה.
אחת המטרות במרכז העשרה היא לטפל במשתתפים בכבוד באמצעות הענקת העסקה, תכלית וביטחון. המשתתפים אוהבים לבוא למרכז, והצוות שלנו עובר הכשרה להרגיע אותם ולעורר אותם באמצעות תרפיות שונות. לעיתים קרובות המשפחות מספרות שקל יותר לבלות עם בן המשפחה לאחר ביקור של מספר שעות במרכז, ושמפגשי טיפולי היום נותנים למטפלים הסיעודיים ולבני הזוג הזדמנות לפסק זמן להטעין מחדש את האנרגיות. כאשר בני המשפחה מתקשים להתמודד עם מצבים פיזיים ורגשיים מאתגרים ביותר בבית, הם יודעים שאנחנו כאן כדי לעזור ולייעץ להם. המשפחות של המשתתפים במרכז חשובות לנו בדיוק כמו שהמשתתפים עצמם חשובים לנו. אנחנו גם כאן עבורן, להנחות אותן לאורך המסע של הדמנציה.
